MON LIVRE D OR

bravo pour ton site
j'ai aussi la fibro , je me refuse a prendre des medocs qui ne serve pas a grand chose perso la meditation m'aide ainsi que la microkiné quand je ne supporte pas le mal le meilleur remede que j'ai trouvé c'est de me forcer a bouger ( marche ou nage ,meme si c tres peu )
Tiens bon ,garde le moral , cela doit etre encore plus dur quand on est tres jeune

Salut Véro

Le plus difficile est de se faire comprendre car la fibro ne se vois pas, et on passe pour des malades imaginaires Méme mon médecin ne me crois pas Alors je te dis pas !!!!!!!!
Je souffre depuis 5 ans et au boulot comme en famille se n'est pas évident de se faire comprendre " mais tu as toujours l'oeuf " ou " tu es fatiguée à ton age (42)" enfin tu as dues entendre les memes choses


Dépréssive car justement j'en ai mare qu'a 42 ans je ne peus plus danser,skier,faire du vélo, etc..ou je met 3 jours pour m'en remettre .en plus on a pas le droit de se plaindre car comme on m'a répondu une fois " on en meur pas" alors!!!!!!!!!!!

Je continu, je vis avec, je m'arréte quand je suis trés fatiguée car je veus suivre ma fille et m'éclater avec elle et tant pis si je suis fatiguée pous bosser j'en fais mois

Ton site est super bien expliquer il est trés clair je l'envoie à mon médecin!!!!

Je te souhaite beaucoup de courage bises a +

bonsoir Véro,
Je viens d'apprendre que cette foutue maladie s'est décidée à me pourrir la vie et je faisais des recherches lorsque je suis tombée sur ton site et franchement je te dis MERCI j ai été très émue et en meme temps tu m'as beaucoup aidée à comprendre cette maladie je te souhaite d'avoir des répits et meme si pour l instant il n'y a apparemment pas de remèdes miracles je continue à y croire.J ai deux petits bouts de 6 et 8 ans et franchement il y a des jours ou j ai l impression de ne pas etre à la hauteur pour eux mais d un autre coté je me dis que j ai bien de la chance parce qu eux ne jugent pas et acceptent leur maman meme les jours ou je n arrive à rien j espere que dans ton entourage tu as des gens à qui tu puisses t accrocher ca file birn le moral quand tout va trop mal.
encore félicitation pour ton site il est vraiment super.
bon courage Séverine

bjr vero je viens de visiter ton site(grace a doc...)et c'est avec beaucoup d'emotion, crois moi, je suis triste de constater qu'une jeune fille de ton age(j'ai un fils de 21 ans)puisse avoir cette foutu maladie et oui je sais etje comprend bien tout ce que tu peux ressentir malaises,douleurs etc.....je suis moi meme fibromyalgique reellement dianostiquer en octobre 2005(grace a la remplacante de mon doc habituel)qui elle a su m'ecouter et me diriger vers un rumatho , sans oublier tout de meme que cette fibro est en moi depuis 3 ans mais comme tu dit si bien c'est dans la "tete" ou le mal de dos "c'est la maladie du siecle "comme save si bien le dire les toubib mais quand le verdict tombe il faut geré avec laroxil et rivotril sans parler bien sur des effets secondaire de ces medicaments.cette maladie genante comme dise mes proches ns pourri l'existence elle ne ce fait pas a ns mais c' ns qui devons se faire a elle elle ns tien et ns lache plus avec ces haut et bas il faut vivre au jour le jour malheureusement on a pas le choix mais je pense que tu a beaucoup de courage d'affronter cela surtout que tu est bien jeune, a mon age je comprend mais au tien cela me revolte de constater quel s'installe chez des sujets jeune.je suis de tout coeur avec toi je ne peut que te soutenir par la pensee je te souhaite de tout coeur que ton etat s'ameliore et garde quand meme le "moral" facile a dire mais pas facile a faire. bon courage,amitiee cathy:::p

Petite demoiselle
Je viens plus trop souvent sur Doct... c'est vrai que çà m'a
aidée, mais il a le reste.( j'suis une ptite internaute !)
Et c'est par hasard( il ni a pas de hasard) que sans le faire exprès j'ai cliquer sur fibro (bien que) !
Chapeau bas petite Véro, je ne permet cette familiarité, je n'ai pas vôtre âge,je suis une Mamy de 64 ans,
Bravo pour votre site, sa lecture en était émouvante, vous avez écrit aussi pour moi, vos douleurs sont les miennes,vous doutes sont les miens, et votre coup'de geule' au monde extérieur aussi.
il ni a pas d'âge pour apprendre ( on apprend toute sa vie )
et je viens d'apprendre par vous encore plus que çà.
j'sius pas Cosette, pas Cendrillon non plus, la 2e d'une fratrie de 14, veuve à 23ans et un bout'chou,remariée à 26, et divorce par obligation à 50 (,3 enfants que j'adore)
une parkinson depuis 98, et confirmation ce matin pour une Fibromyalgie,mais j'y croit, j'avance, et je ne me retourne pas.Mais je n'entre pas dans les détails de ce combat qu'il ma fallu mener devant ce monde médical souvent obtus, dur , très dur.pour ce faire entendre.

Je vous souhaite que du bonheur autour de vous , la compréhension de vôtre entourage, et vivez, mordez la vie à pleines dents, battez- vous et gagnez (sur cette maladie qui n'est pas à vous) la vie est devant vous, offre -lui les bras. peut-être avec des haut des bas, et il n'y a pas de secret,le plus beau des médicaments reste celui que vous avez choisi L'AMOUR. pour lui ! Respect.
Chapeau Mademoiselle, , merci de l'avoir fait.
merci de m'avoir lu.
Paulette

bonjour petite véro, ton site est formidable et au moins cela fait beaucoup de bien de s'exprimer comme ça devant tout le monde! car entre nous, pas de fausses pudeurs, nous nous comprenons par dessus tout et cela fait du bien! continue comme ça, et surtout essaie de garder le moral! tu es jeune et la recherche avance! amitié sylviane

bonjour je vient de lire ton site il est vraiment genial je me retrouve dans ton site c'est vraiment se que je vie tous les jour depuis 13 ans diagnostique il y a 3 ans tentative de suicide, demarche pour divorcè, je voulait partir trés loin
j'ai 3 enfants de 15,9,5 ans je suis en arrêt depuis 3 ans mon métier est aide médico psychologique (avec des adultes handicapées mentaux)je dit encore bravo pour ton travail et continue, pour que je puissecontinue a te lire.
et surtout bon courage a vous tous.


p)karine

bonsoir
je suis tombée par hasard sur ce livre d'OR...
un très très beau travail. Bravo.
En fait je cherchais la fonction d'un médicament sur doctissimo...
je dépose un mot sur ce livre car mon compagnon a un fibro...depuis 7 ans. Il peut énumérer les mêmes symptômes que vous hélas. Je me sens donc un peu concernée.
Encore bravo, je reviendrai le lire et vous réécrirai.
à bientôt
Elisabeth

Bonjour, je viens de lire toutes les informations sur votre site, c'est fabuleux comme travail !!! Merci pour votre recherche très avancée sur la fibromyalgie. En effet, j'ai pu consulter pas mal de sites depuis AOUT 2005(date à laquelle j'ai été diagnostiquée comme fibromyalgique), et bien, votre site m'a bcp apporté, et je m'y retrouve entièrement dans tout ce que vous décrivez et expliquez.
Pour ma part, je fais du yoga au moins 1 fois par semaine, sinon 2, je vais chez le kiné (court massage du haut du dos et balnéothérapie), je vais à la piscine 2 à 3 fois par semaine(dans l'eau c'est magique : plus de douleurs...), j'essaye d'aller marcher un peu lorsque je m'en sens capable, puis je vais chez le psy pour la prise en charge psychologique 1 fois par semaine. Mais ce que je préfère, c'est lorsque je me rends à "l'accompagnement scolaire" pour des enfants de 8 à 12 ans ; ils prennent toute la place dans mon esprit, ainsi, mes douleurs sont apaisées du fait que mon cerveau est entièrement occupé, et puis c'est si bon de donner de son temps à des enfants, qui vous le rendent bien. On me dit que j'en fais trop, mais je garde quand même du temps pour ma famille et aussi pour me reposer. Assez parlé de moi, je vous réitère mes félicitations, continuez ainsi, et espérons très fort que nous arriverons à vaincre cette maladie.

Bonjour, je viens de lire toutes les informations sur votre site, c'est fabuleux comme travail !!!