Moi aussi j'ai eu l'occasion de découvrir ton site et franchement je n'aurai jamais sû faire mieux que toi pour décrire tout ce que j'ai et qu'on a aussi diagnostiqué chez moi comme étant une fybro !! je souffrais déjà depuis qq années sans imaginer que ça pouvait être ça !
Je suis de Belgique et j'ai 27 ans et tout comme toi je vais très mal mais mon avantage c'est que j'aime la vie et que j'essaie de faire plein de choses, j'adore créer aussi !! En tout cas je te trouve courageuse comme nous toutes qui souffront et qui avons tant de mal à définir chaque jour ce que nous ressentons !
je tenais à te poser une question concernant ton boulot, car moi je suis en arrêt de travail mais il va falloir que j'aille en parler à mon employeur car reprendre dans mon état ça me paraît impossible ! Alors je vois que toi aussi tu es en arrêt comment t'y es-tu prise par rapport à ton employeur ? comment oser parler de ce problème ?
N'hésite pas à me répondre sur mon adresse Email !! un tout tout grand merci et plein de courage à toi !!
p)
monique59
11-05-2006 23:19:47
tre bien ton site depuis deux jours jesouffre tres fort le medecin voulait m hospitalisait mais j ai encore une fille de 13 ala maison au debut on pensait ala sep mais maintenant il parlle de fibro attente de de5 mois pour avoir rendez desvous centre anti douleurs donc sil faut j irais a l hosto moi aussi malgre la douleur j ai le sourire je me dis qu il ya pire que nous jai 50 ans 4 enfants et deux charmamant petits enfa:)nts bon courage tu peux me repondre si tu peux monique
opalus77
07-05-2006 21:58:27
merci de tout ce que vous avez écrit je me sens mieux et moi seule je pensais que tout était ma faute si je souffrais mais non je constate que vous ressentez la meme chose et que cela ne vient pas de ma tete comme certaines personnes aiment à pense, si cela s'arreter à des douleurs peut etre que l'on pourrait essayer de vivre comme tout le monde mais quand on voit ce que la fibromyalgie cache comme sous maladie qui se déclenchent au fur et à mesure de la progression de la fibro cela fait peur mais il faut se battre pour soi facile à dire pas facile à faire et aussi pour les enfants et petits enfants puisque je suis une grand mère de 50 ans heureuse d'avoir 2 puces mais c'est dur quand je suis obligée de dire non mamie ne peut pas te porter elle a mal c'est frustrant et ca fait mal. bon courage à tous et à toutes
manu
07-05-2006 00:59:06
Suite à une infection rénale, j'ai dû prendre du CIPROXINE.C'est cela qui a déclenché la fibromyalgie. Que faites-vous pour vous soigner? Merci.
isa
05-05-2006 03:35:34
Salut,
Je m'appelle Isabelle, du Québec, et je viens de lire tout ce qu'il y a sur ton site. Ça fait du bien de lire exactement ce que je vis et ressens. J'ai 31 ans, mère d'un fils de 7 ans avec lequel je vis seule. Mon combat est d'apprendre comment vivre avec la maladie quotidiennement et d'essayer de me faciliter les choses le plus possible. J'espère que ta grossesse se poursuit pas trop difficilement et si tu as le temps et l'envie, j'aimerais énormément que tu me dises un petit bonjour, parce que j'ai visité 1000 sites déjà concernant la maladie et le tiens m'a fait beaucoup de bien. Je sais que la vie n'est pas facile pour nous, peut-être pourrions-nous échanger un peu...
À bientôt, peut-être... Isa.
opalus77
28-04-2006 21:28:16
je viens de découvrir ton site et j'en suis contente cela m'a fait me sentir moins seule. C'est egoiste car cette maladie personne ne devrait la subir. Moi j'ai 50 ans je suis une maman de grands garcons et je suis grand mère de 2 petites filles c'est grasse à eux que je tiens le coup. Cela fait plus de 15 ans que je souffre. Mais je ne vais pas trop m'attarder je suis très fatiguée. J'ai énormént apprécié ton site et j'y reviendrai dès que j'irai mieux pour faire plus connaissance avec tout le monde et toi en particulier j'espère que ta grossesse ce passe au mieux et que les douleurs ne ce sont pas amplifiées. je te souhaite tout plein de bonnes choses qu'une naissance peut t'apporter et à bientot.
nadine
titine284
16-04-2006 19:17:35
bravo et merci pour ton site, il est génial, je suis dans le meme ka que toi, je reste avec le sourire pour le moral et l on se demande tjrs ce ke j ai comme maladie pour garder le sourire, c vrai que ce n est pas une maladie mortelle, dieu merci...mais une maladie invalidante et très douloureuse et je pense qu"il n y a que les gens qui y sont touchés qui peuvent comprendre, :?courage a nous tous, et a bientotp)
cachemire
11-04-2006 14:59:36
Merci d'avoir exprimé si bien cette souffrance de tous les jours et ce combat quotidien...p) Lire ton témoignage me fait monter les larmes aux yeux, enfin quelqu'un, quelque part, qui vit les mêmes choses que moi et ne me prendrait pas pour une "dépressive chronique" si je parlais de mes problèmes.
J'ai combattu pendant des années les médecins qui voulaient me soigner pour dépression et je sais aujourd'hui que j'ai eu raison. Mon compagnon m'a quittée, mes collègues de travail ne comprenaient pas et la vie de tous les jours était de plus en plus compliquée. La fibromyalgie a été diagnostiquée il y a deux ans, bien trop tard car toutes ces années de négation de la maladie où je me suis forcée à tout assumer "comme les autres" ont laissé des traces et je me retrouve en fauteuil roulant, la maladie s'étant transformée en polymyosite.
Les médecins sont dans le vague face à cette maladie et mes questions restent le plus souvent sans réponse.
Ma plus grande inquiétude est aujourd'hui pour mon fils qui, à 17 ans, commence à avoir des douleurs partout, des crampes, et une fatigue chronique anormale... je ne voudrais pas qu'il ait le même parcours que moi, je ne le souhaite à personne.
Existe t'il un facteur d'hérédité dans ce type de maladie ?
Bon courage,amicalement.
julie
10-04-2006 10:36:14
coucou vero comme je te l'ai dit je passe te faire un ptit coucou sur ton site. il est vraiment tres emouvant je pensais pas kil existais une tel maladie mais tu es forte et je sais ke vous arriverais a surmonter cet foutu maladie toi et ton cheri. jespere vraiment ke tout va s'arrêter. tien moi au courant si tu constate d amelioration je crois en ta rage de vaincre il fo y croire et tout va s'arranger meme si c'est parfois tres dificile. tu va t'en sortir jen suis persuader. l'espoir est le seul remede dans ces condition et quoi kil arrive il faut toujours garder espoir. jte fais tout plein de gros bisous a tres bientot jespere juju
tati225
09-04-2006 18:19:56
hello j'ai bcp ton site il ma touché la fybromyalgie j connais je suis pas atteinte mais ma mère oui elle a failli y resté une fois ..... ce n'est pas facil tout les jours de la voir souffrir .... et e ne rein pouvoir faire sauf être la et la soutenir ... courage... et bone chance pour la suite tatjana