SGB

bonjour a vous tous sgb ,je suis Régine et grace a ma niéce Alizia qui avait regardé sur internet pour comprendre et essayé de rassurer la famille on me donné8 jours vu l'état cela fait plus de 3 ans j'ai toujours des problemes pieds et mains je fais 3 fois du kiné enfin la aussi j'ai une niece qui elle a la mucovisidose elle m'a remonté le moral courage a vous tous Régine n'hesité pas a me contacter.

bonjour a tous, sa m'as vraiment toucher de savoir que je n'etais pas la seul avoir eu cette maladie.

je l'ai eu en 2004, j'ai 10, maintenant j'en ai 17. au debut je ne savais ce qui m'arrivait. j'avai juste mal partou et je n'arraivai plus marcher facilement. on est aller voir le medecin et il a dit que c'etais pas tres grave mais en vrai il ne savais pas ce que j'avais. le lendemain je ne savai plus me tenir debout alor mon pere m'a enmener a l'hopital et la je suis rester 1 mois. ensuite j'etait a CNWL pendant 1 ans ensuite j'ai fait de la kiné 3 fois par semaines pendant 3ans.
j'ai toujour des sequelles; je dois porter des ates pour m'aider a marcher et je ne sais toujour pas courrir. heureusement que ma famille et mes amis sont toujour la.

mais courrage a tous ce qui passe par la.

salut
j'ai eu le Guillain barré a 15 ans ,j'en ai 40 aujourd'hui , j'était tétraplégique 2 ans dans un fauteuil et a l’époque c’était assez rare comme maladie et méconnue par les gens et même les médecins . après des soins et une rééducation intensif j'ai repris la marche mais j'ai gardé des séquelles aux jambes ,un steppage et une démarche incertaine . donc bonne chance pour tous et beaucoup de travail moralement et physiquement pour surmonter cette épreuve .

bonsoir a vous tous guillain barré je suis Régine de corbeil essonnes ayant subie le sgb sévére en mars 2008 a ce jour il me reste des problémes pieds et mains je fais du kiné 3fois par semaine ce n'est rien certe par rapport j'etais une poupee de chiffon le centre de reeducation a yerre ma beaucoup aidée bravo a ma kiné genevieve.vraiment cette maladie male connue fait des ravages on me donnait 8jours? Régine

Merci a vous tous j'ai 30 ans ma copine 25 ; mais là il n'est pas question d'âge. Tout vos renseignements et vos témoignages m'ont apaisé et me permettent de mieux comprendre ce qui touche ma compagne.

Après la prise de sang d'hier et le rendez vous en urgence chez un neurologue ce matin là voila aux urgences de lyon cet après-midi.

J'avais ce besoin de m'informer avant de la rejoindre afin d'être du meilleur soutien qui soit et ; je pense; de me rassurer moi même.

Grâce à vous tous voici chose faites et je tenais encore une fois à remercier tout les intervenants de ce site car désormais je peux aborder les choses de manières plus claires et donc plus sereines .

MERCI

Bonjour, voila je me presente je m appel virginie j'ai 19 ans et j'ai attrapé ce syndrome il y a plus ou moins un mois. voila mon histoitre tout a commencer le 15 novembre 2010, j'ai du me rendre à l hopital en urgence car je ne savais plus marcher je devais me deplacer en chaisse roulante, vous vous imaginez a 19 ans ma vie etais pour moi foutu!
tout de suite on a su me prendre en charge et on ma expliquer se qui allais se derouler c'est-a-dire les difference phase... le jeudi 19 novembre je ne savais plus respirer par moi meme et ma salive m'etouffais, ces a se moment precis qu'on a du me descendre au soin intensif inconsciente. une reanimation a du avoir lieu ainsi qu'une intubation j'ai donc ete dans un coma artificielle pendant 4jours.
au bout de ces quatre jours je commencais deja a bouger quelque menbres tres legerement . Le mardi 23 novembre les medecins on decider de me détuber, pour moi meme quel soulagement je pourrais enfin respirer et parler.
il ma fallu 24h pour moi savoir respirer seul !! horrible de se dire que meme respirer on nes plus capable!!
vue que mon etat s'ameliorais de mieux en mieux le vendredi 26 novembre je suis remonter dans une chambre ... et ces a ce moment la que j'ai tout fais pour savoir remarcher ,... le mardi suivant je marchais avec une tribune .... et je suis sorti de l hopital le 10 decembre ... depuis je fais de la kine et de l ergo 3 fois par semaine ,...
je vis une vie tout a fais normal a part que mon bras droit me fais mal et je n'ai pas encore retrouver toute mes sensation au niveau des mes pied .... enfin tout sa pour vous dire a vous lecteur que quoi qu'il arrive il faut garder espoir et le courage ainsi que la force de caractere es primordial pour surmonter cette salete de maladie.

je suis de tout coeur avec vous ...


Virginie

Bonjour,

Je suis de l'autre côté de l'océan... Au Québec (Région du Saguenay). On m'a diagnostiqué un Guillain Barré le 23 juin 2010. D'abord une entorse lombaire mais suite à un début de paralysie des jambes, une ponction lombaire a confirmé le diagnostic. Je ne pouvais me fier aux effets de mes mains puisque j'ai des problèmes de tunnel carpien.

Malgré les immunoglobulines (5 transfusions en 5 jours le 24-25-26-27-28 juin 2010) je souffre toujours de chocs électriques et crampes au niveau des fesses-cuisses-jambe. De plus, j'ai encore les deux pieds paralysés. Je réussis à marcher mais je monte l'escalier à quatre pattes. Je suis en arrêt de travail et je ne sais pas encore comment je pourrai recommencer le 30 août 2010 avec la fatigue qui m'envahi continuellement.

Votre site permet de mieux connaitre le Guillain Barré et est une source exceptionnel de renseignements.

Félicitation et bonne chance à tous ceux qui partagent "mon" syndrome.

Charlotte

Bonjour à tous!

Mon papa a été atteint du syndrome de guillain barre il y a qeulques années. Me trouvant à la fin de mes études, je dois choisir un sujet de fin d'études pour réalisr mon TFE et j'ai choisi le syndrome de guillain barre. Je suis donc à la recherche de tous documents ou sources internet! ;)

Merci :)

Salut tout le monde je vais vous cité un cas peut être je trouve une solution chez vous
bon j'ai un amie qui un enfant malade après le diagnostique fait par l'hôpital (Hakim Okbi - guelma- Algerie) ils lui ont dit que votre enfant est malade par la maladie de Guillain Barré parcequ'il les mêmes symptôme que je viens de lire sur votre site
comment il est tombé malade
cette enfant est toujours en bonne santé il tombe malade rarement dernièrement il une petite angine aprés il a commencé de sentir des douleurs sur son corps tous ces musqueles lui fait mâle surtout les articulations et les os par la suite il devient incapable de marché.
actuellement il est a l'hôpital il fait bougie ces mains et ces jambes mais il n'a pas de force pour appuyer ou contrôlé ces gestes
svp si quelqu'un a une aidé pour que cette enfant guérisse n'hésité pas a nous contacter merci infiniment

désolée, mauvaise manipulation, lol !
je disais site tres bien fait, tres complet.
je vous souhaite un bon courage à tous
p)