SGB

bonjour a toutes et à toutes,
j'ai fait un guillain barré il y a 10 ans. j'ai recupéré mais suis toujours fatiguée, je souffre toujours de douleurs dans le dos et suis sujet aux etourdissements frequents dés que le stress ou la fatigue se fait ressentir.
je ne vais pas me plaindre, d'autres souffrent plus et sont bien plus touchés que moi, je voulais juste vous féliciter pour ce site que j'ai lu de haut en large, qui est tres bizen f

Bonjour,

A ce que je vois, je ne suis pas seul ...
Atteint depuis le mois de mars 2009 d'une forme aiguë de la maladie, je suis resté 3 mois au soins intensifs branché a un respirateur artificiel ... Puis un beau jour on m'a transféré dans un centre de revalidation dans lequel je me trouve toujours ...
Les douleurs dites "neurologiques" se sont enfin calmées, pour laisser la place à d'autres ... Mais que c'est "bon" de ressentir des courbatures, ça veut dire que les muscles repartent !
A ce jour, je commence a faire quelques pas, mes mains se réveillent péniblement mais j'y travail chaque jours, parcequ'il en faut du boulot pour se refaire bouger !
Les nuits sont toujours très pénible à cause des douleurs qui me réveil tout le temps ...
Mais, je garde le moral et c'est le plus important ... faut toujours y croire même quand il y a de longs moment sans qu'il n'y ai de grandes évolutions ...
Je reviens de très loin, je le sais mais je sais également que j'y arriverai
Courage a tout ceux qui passent par la et a leur proche également car ils sont précieux !

Bonjour,

J'ai contracté le Guillain-Barré en octobre 2005. Paralysée complètement de la tête aux pieds pendant 3 mois, j'ai tout réappris. J'ai vécu des moments très durs, telle une signature sur une carte d'anniversaire.
J'ai "bénéficié" de 2 traitements d'immunoglobulines, d'un séjour en soins intensifs et j'en passe...

Après 1 an de kiné quotidienne, je remarche seule mais rapidement, des douleurs sont apparues dans le dos, les jambes,et surtout les mains.

J'ai la malchance de ne pas travailler, ce qui me rend sédentaire et a occasionné une prise de poids considérable. Je ne vois aucune amélioration et c'est le moral qui en prend un coup.

Je suis de nature pessimiste quand d'autres, tel Claude Pinault, ont la rage de "se remuer".

Voilà, je voulais juste partager mon expérience,

Nadine en Belgique

Bonjour à tous et toutes, je souhaite vous apporter mon soutien car je sais que c'est une maladie qui n'est vraiment pas simple !
Ma mère à le Guillain Barré et à bien du mal à s'en remettre, cela fait 5 mois quelle se remet doucement, mais malheureusement elle à d'autres symptomes qui apparaissent et personne ne sais si c'est du à la maladie ou non ! Elle ne peux plus manger car elle rejette tout, et à des douleurs atroces dans au niveau des articulations, elle est obligée de mettre des poignés de force car il ne tienne plus ! Malheureusement elle est obligée de travailler (ménage d'entreprise et particuliers) car elle n'a pas le choix et elle dit que sa la maintien psychologiquement. Si je pouvais l'aider financierement je le ferrais, mais je gagne à peine le smic et se n'est pas facil, je regette ma maman je t'aime de tout mon coeur !
Si quelqu'un à eu des complication du même style j'aimerai bien savoir, merci et courage à tous !

Recemment j ai pris connaissance du syndrome de Guillain Barre.
Etant moi meme une ancienne preposee aux beneficiaires, je tiens a encourager chaque patients atteint de cette maladie a persseverer dans leur combat face a cette maladie. Prenez soin de vous...



Emilie

Pour Laurence...

Laurence,
moi-même maman de 3 enfants - le dernier a 6 mois - , je comprends bien que tu dois te sentir démunie et un peu seule avec ces problèmes que tu rencontres.
Reste stoïque, prends chaque jour et ses difficultés l'un après l'autre; n'espère pas que tout s'améliore rapidement mais jour après l'autre, petit à petit, construit ce qui est possible.
Occupe-toi du plus urgent, de l'indispensable et laisse le reste pour plus tard, ne t'encombre pas l'esprit avec du stress que tu pourrais t'épargner. C'est sans doute une sale période pour ta famille mais essaie de prendre tout cela avec distance. Moi-même, j'ai eu un cancer diagnostiqué juste après la naissance de ma deuxième, c'était le ciel qui me tombait sur la tête. Donner la vie et peut-être mourir. Bien difficile à accepter. Concentre-toi sur ta famille et toi-même, sur ton petit bout de chou, ton mari pour qui ça n'est pas facile non plus et petit à petit, ça va se calmer.
Bonne continuation à toi et tout de bon!p)

Bravo pour ce site, très complet et qui explique de façon simple cette maladie.
Courage aux malades et leur famille.

Pour Brigitte
Le mari de votre amie est atteint de ce syndrome Guillain Barré. Si vous désirez l'aider dans ces moments terribles, de la présence, de l'amitié sincère, mais jamais lui dire que tout ira bien dans quelques temps, car cette maladie est terrible et chaque cas est un cas. Moi-même je suis tombée malade au mois d'avril de cette année, hôpital, rééducation et physiothérapie encore aujourd,hui. Il lui faut beaucoup de courage et être positif et bien entouré. Tout le corps devient paralysé, mais n'oublier pas qu'il est tout à fait là. Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas de m'envoyer un mail.
Bon courage et peut-être à bientôt. Je vous embrasse - Rose-Mariep

bonsoir,
voila je viens d'aprendre que le mari de mon amie a le sydrome de guillain barré. je ne savais pas que cette maladie pouvait survenir subitement.
comment je peux les aider? merci pour ce site génial!p)

Bonjour,

Je vous écris car j'ai une neuropathie multifocale à bloc moteur. Cette forme du Guillain barre s'est déclarée juste après mon accouchement en juillet dernier. Je fais des traitements d'immunoglobuline mais malgré tout j'ai beaucoup de douleur dans le corp, fatigue, .... et on me dit de me reposer....avec un bébé de 3 mois c'est pas tout à fait compatible.
Donc voilà, je me sens seule, plein de question, pas beaucoup de moral.
Quelqu'un peut-il m'aider?