Bonjour, je vois votre frère et votre maman tous les jours à l'hopital d'Aix puisque je suis en stage au service pédiatrie. Je voulais en savoir plus sur cette maladie, et en regardant ce site, j'ai vous vous laisser ce message pour vous encourager de tout mon coeur. Votre frère est très courageux ainsi que votre mère qui reste souriante au quotidien malgré la difficulté.
Je vous souhaite une bonne continuation à tous et j'espère que cette maladie finira par être reconnue par le téléthon pour aider toutes les personnes atteintes.
Je vous soutien.
Anne-Sophie.
Patricia
04-12-2008 10:52:00
Votre maman est passée à l'Hôpital Nord où je travaille, elle m'a parlé de votre petit frère et j'ai été très touchée. Je vous adresse donc juste un petit mot pour vous adresser un peu de soutien. Vous avez beaucoup de courage, et j'espère que la recherche avancera.
Bien amicalement.
Chantal S.
08-11-2008 10:58:00
Bonjour,
Je suis originaire de Martinique et particulièrement touchée par votre site. En effet, j'ai moi aussi perdu mes 2 frères ainés Marc et Daniel, atteints de cette même maladie, il y a déjà 16 ans.
Je n'ai pas la même force que vous pour en parler, car chaque fois que j'y pense, il y a une douleur tellement forte au c?ur, que cela me rend muette...
Je vous souhaite à Frédéric et vous, pleins de moments d'amour et de confiance durant ce laps de temps de vie que le destin nous réserve.
Force et courage à toute votre famille.
carine
01-11-2008 15:01:00
un gros bisous de la part de mes deux amour abdel 14ans et sont petit frere mehdi 10 ans avec tout notre AMOUR
jjg
19-10-2008 13:39:00
je voudrais juste dire l admiration que j ai pour vous.
aline
04-10-2008 07:38:00
je suis tomber par hasard sur ton site, il est plein d'émotion. vous etes tous tres courageux. je vous souhaite de tout coeur de garder se courage.
gremy
13-09-2008 14:23:00
je vous souhaute du courage
manchet
11-09-2008 21:00:00
je suis venue voir le site, car je connais frédéric depuis peu et je trouve ce p'tit bonhomme extraordinaire! j'avais envie dans savoir plus sur ce syndrome; Et j'étais été très émue par les écrits, surtout au travers des pôèmes! je vous envoie plein d'étoiles de bonheur pour continuer ce combat et vous soutien! merci
PALUCH
27-08-2008 14:37:00
je visite votre site et je reste de marbre devant tant de dévouement et de courage, surtout pour votre frère, votre fils.
Moi aussi je m'appel frédéric, comme bon nombre d'enfants, à 4 ans je me suis vu atteint d'un très grave maladie en phase terminale, à cet âge la, on ne réalise rien, on ne comprend pas l'ampleur de la chose. Le pire de tout est qu'avec le temps j'ai grandi, je vie toujours avec ma maladie irrévocablement inguérissable, mais comme vous je garde la foi et la force.
la meilleur thérapei existante pour votre frère vous lui avez offert "l'amour d'une famille" et vraiment vous pouvez en obtenir toutes les félicitations.
Je ne veux pas vous nuir avec mon vvécu, mais simplement vous apporter mon soutien, même si celui-ci reste très modeste vu par quoi vous passé.
Je prie souvent pour garder la foi et y croire, je penserai fortement à votre frère quand je poserai mon cierge.
Je vous prie de croire en mes sincères salutations.
f.paluch@laposte.net
Sally
13-07-2008 10:48:00
Je comprend votre douleur et il ne faut pas perdre espoir ! J'ai perdu mon frere a cause d'une maladie bonne chanec et bonne continuation