Mon livre d'or

Bonjour Severine
Juste un grand Bonjour sur ton site que j'ai plaisir à revoir ..nous pouvons lire de beaux
Grosses bises Jean Claude papy de Baptiste

bonjour Severine j'espère ke toi et ton frère allez bien j'essayé de ton joindre mais je tombe toujors sur le répondeur je voulais m'excusez de ne pas avoir appelé avant mais avec les exams j'ai pas eu le temps et apré je suis parti en vacances du coup j'ai pas pu. sinon moi aussi je voulais vous remercier tous pour la réunion de la derniere fois le 23 mai pour votre accueil ca ma fais plaisir de vous rencontrer de savoir qu'on tous là pour le meme combat voila j'espère qu'on se reverra bientot. et merci à toi Severine pour les conseils et ton aide appel moi quand tu peux ou fais moi signe quand je peux t'appeler voila bizou A+

je m'appelle fathia et je chercher plus de renseignement sur cette maladie moi aussi j'ai perdu 4 freres tous atteint j'ai 44ans et je me souviens que 2 de mes freresj'ai été tres touchée par votre site je ne suis pas arrivé a vous envoyer 1 mails c'est pour sa que je vous ecris si vous pouvez me contacter sa me ferais enormement de bien pour comprendre certaine choses je vous remercie

Re Séverine Juste pour te dire le plaisir que j'ai eu au cours de cette journée et de cette soirée du 23 mai dans votre bonne ville de Gignac qui nous a si bien accueillie....Avoir réuni autant d'enfants et d'adultes atteint par le syndrome ainsi que leur famille prouve que nous sommes sur le bon chemin...Je suis fier de travailler avec ta famille et avec tous les amis de l'association pour trouver de l'argent pour la recherche....on y arrivera ensemble Bravo à Michéle, Robert, à toi et ton mari et DE GROS BISOUS A FRED ... Et bien sûr à tous les bénévoles qui ont oeuvré pour cette journée de convivialité de convivialité...
Alain

Bonjour,
J'étais présente hier soir à une manifestation musicale pour la collecte de fond pour la recherche médicale contre cette maladie. J'y suis venue parce que mon père faisait parti d'un des groupe qui faisait de la musique.
Et j'ai été touchée par cette soirée. Les sourires de ces personnes malades qui avaient l'air tellement heureuse d'être là, leur regard emmerveillé tout au long de la soirée, tous ça m'a touché. En cherchant des informations sur internet je suis tombée sur ce site.
Belle initiative vie à vie de ton frère, il peut être fier de toi.
Ne trouvant pas de mot approrié à la fin de ce message : merci

je comprend tout a fait ce que vous pouvez ressentir moi aussi j'ai un petit frère agé de 3 ans et atteint par cette maladie. et la j'essai d'avoir le maximum d'information possible sur les recherches ki sont en cours les associations etcc. En tout moi aussi je sui de tout coeur avec vous bon courage et battons nous tous!

Vous avez beaucoup de courage garder le même ! Je suis de tous coeur avec tout mon amour !

Bonjours je suis de tous coeur avec vous et je vous soutien beaucoup !

Salut ma BELLE SEVERINE Féliciations pour le site, ton frère Frédéric peut être fier de toi et je comprends bien mieux la lueur dans ses yeux quand il te regarde, tu es sa deuxième maman. Une grande soeur patiente et exemplaire. BRAVO BRAVO. Cet amour qui vous lie est pour la vie et c'est aussi grâce à tes parents que vous l'êtes. Mon grand FRED que j'adore se bat au quotidien et je vais tout mettre en oeuvre à compter de ce jour pour l'aider et vous aider d'avantage ; Je vous le promets. Féliciations à la maman 'MA GRANDE SOEUR ADOREE' pour ses poêmes, son combat et son courage. Féliciations au papa 'MON BEAU FRERE ADORE' qui trouve toujours une idée de génie pour adapter au mieux les équipements de FRED. Ta marraine qui t'aime. Véro

Bonjour et tout d'abord merci pour la confiance que vous accordez aux lecteurs de votre site, merci également pour la leçon de courage et d'humilité. Enfin bravo pour l'amour que vous partagez avec votre frère, beaucoup de gens bien portant ne savent pas en faire autant. Continuez de profiter du moment présent en aimant sans modération.
Nicole