vous êtes des enfants très gentils et qui se plaignent rarement,sauf lorsque vous êtes fatigués ;continuez à bien travailler,courage aux parents .le site est remarquable:puisse t-il inciter la générosité pour le téléthon...!
odile
18-11-2008 14:22:00
Que de courage de cette famille que j'ai découverte il ya 2 ans en cherchant ce qu'était cette maladie, proche de celle de marfand, que l'on venait de trouver à mon Quentin, 20 ans à l'époque
Il faut que tout le monde se mobilise et apporte son soutien à la recherche
bonne santé aux parents, pour qu'ils puissent continuer à veiller longtemsp sur Chloé et Quentin
bisous bisous
Odile
daniele
17-11-2008 12:53:00
je trouve que les parents ont bien travaillé. le site est convivial et très complet. Bravo et bon courage
jerome
15-11-2008 19:49:00
Aujourd'hui, j'ai remis à jour notre site et j'ai rajouté une partie ELHERS DANLOS qui correspond maintenant plus à la maladie de Quentin, Chloé et leur mère car chez MARFAN, il n'y a pas de problème de collagène, de peau et de cicatrisation.
DAGUERRRE René
04-03-2008 13:36:00
mon épouse est atteinte de la maladie de Marfan. Elle a été opérée il y A 2 ans de l'aorte. Nous avons un petit garçon de 6 ans qui a première vue n'a pas de signe(s) apparent(s). Bon courage à vous.
Merci d'avoir le courage de parler de cette maladie si pudiquement et sans complexque.
A bienôt.
mamie
27-11-2007 17:49:00
je suis avec chantal gros bisous
richard
21-05-2007 22:33:00
Voici un très beau site comme on aimera voir plus souvent. Sincère félicitations et bonne continuation. visiter le mien www.teslogos.com site de toutes collections « figurines et statuettes, jeux vidéos, films et séries TV, cartoons et dessins animés, jouets, cartes postales...»
Nathalie Ralison
22-01-2007 21:32:00
Bravo pour votre site superbe.Il est à votre image : dynamique, chaleureux, convivial.
Quel courage vous avez !!! Votre courage et votre discrétion face aux difficultés sont une belle leçon de vie. Merci
une mamie
04-01-2007 16:37:00
tres contente de voir le courage qui vous anime.je vous embrasse tous
mamie didine
25-03-2006 20:09:00
Je suis tombée par hasard sur votre site, mais il m'a interpellée, une de mes petites filles Noëmie, 6 ans, est également allergique (oeuf, arachide, fruits exotiques ...).Ses 2 soeurs (11 et 2 ans)non. Alors, tous mes encouragements pour tous vos soucis et félicitations.