Livre d'or

Bonjour, je salut votre courage et votre abnégation et surtout votre envie de vivre. Chaque personne atteinte de cette affection doit trouver sa place ds la sté. Je n' emploi pas le mot de parkinsonien car pour moi il est discréminatoire
Il faut lutter contre l'isolement
et faire valoir sa place, il faut s'exprimer pour se sentir vivre. Je suis atteint de la meme forme de cette pathologie depuis l age de 37
ans. J'en ai aujourd'hui 45. Je travaille tjrs, en 8 ans je me suis arreté que trois mois. il existe d'
autres thérapies. L'espoir et l'envie ainsi que le plaisir sont les de voutes d'une vie meilleure.
Encore tous mes encouragements, et
peut être à bientôt, cordialement.

Je découvre ton site et un moyen de te contacter. J'ai appris ta souffrance. Je veux te souhaiter beaucoup de courage ( je sais que tu en as). Si je peux t'apporter le moindre réconfort,le moindre soutien, par mes mots, par ma présence, fais moi signe.La vie a fait que l'on ne s'est pas revues depuis 20 ans, mais cela ne change rien... Je pense très fort à vous trois et vous embrasse sincèrement.
Sylvie

bonjour Lydie,
Je voulais saluer votre courage et vous dire toute mon admiration, moi qui suit incapable après presque 4 ans, d'accepter et de faire face à la maladie. Mais je suis sûre de trouver en vous cette force et ce courage qui me font défaut. J'espère de tout coeur que l'annulation de l' ag et de votre concert n'a rien a voir avec cette maladie, et je me rejouis de vous voir sur scène des que possible!

Bonjour,
Je suis orthophoniste en région parisienne et j'ai en charge, depuis peu, une patiente atteinte de la maladie de Parkinson. Outre les symptômes "classiques", cette patiente me parle de "phénomènes de bulles" (une sorte d'hallucination sensitive, disent les médecins). Cette sensation, qui se déclare par périodes et pouvant durer jusqu'à plusieurs heures, est très douloureuse. La patiente ressent comme des "bulles" plus ou moins grosses qui éclatent dans sa cavité buccale lorsque l'air pénètre dans sa bouche (elle dit avoir le palais très sec et ressent comme une brûlure dès que sa langue touche celui-ci). Aucun neurologue n'a trouvé de solution jusqu'alors. Je me permets donc de vous contacter afin de partager ce témoignage et d'éventuellement avoir le témoignage d'un autre patient qui ressentirait la même chose. Aucun traitement n'est pour le moment envisagé pour ma patiente car ses sensations sont inconnues et elle en souffre beaucoup. Je vous remercie de votre aide!

Merci pour cette générosité et tout ce que vous apportez, en particulier au plan affectif.Parkinsonia poursuit les mêmes objectifs que Parkinson Espoir comme précisé par P.Mignon
Peut-être ferons nous une action commune...Respectueusement

Bonjour
Bravo pour votre résistance, volonté, activité et votre site qui résume tout.
Je suis parkinsonien depuis l'âge de 45 ans et j'en aurai 57 en 06/2012. Je n'ai pas cédé, comme vous, à la fatalité et continue à assurer mon métier de directeur administratif dans une société de 120 personnes . Je fais partie de l'association PARKINSONIA qui milite pour essayer d'apporter du bien-être à ses membres. Il serait judicieux de se rencontrer pour unir nos forces , échanger pour le bien de tous. Je ressens tout ce que vous décrivez et votre révolte face à l'incompréhension et la bêtise humaine. Vous avez , par mon témoignage , un soutien de plus.
Merci de votre transparence .
Respectueuses salutations P.MIGNON Tel : 0385878755

Mme Errard bravo pour votre combat. mon frere qui a 44 ans a la maladie de parkinson aussi diagnostiquee en aout 2011. Sous azilect et requip 40 et malgre des myorelaxants il souffre beaucoup de douleurs et raideurs musculaires.Au chomage depuis aout 2011,il a fait une demande pour obtenir le statut de travailleur handicape car il voit bien qu'il ne pourra plus effectuer certains travaux.Le probleme est que la mdph de Macon est en retard de 9 mois dans le traitement des dossiers, ce qui le retarde vis a vis de Pole emploi qui ne peuvent ni ne veulent lui faire faire n'importe quoi comme formation .Savez-vous s'il serait possible de faire avancer ce dossier? Et pour ce qui est de ses douleurs, y a-t-il des medicaments plus efficace que ces myorelaxants? D'avance merci de votre reponse. Et bon courage a vous-meme.

bonjour,
j'ai été particulièrement attentif à l'article du journal de SetL du 23/12/2012, et je me suis aussitot connecté sur votre site.
je suis moi-meme parkinsonnien, etj'ai été neurostimulé le 2/12/2009 à lyon. je suis abonné à France-Parkinson,et, j'ai demandé de pouvoir etre délégué pour le Val de Saone,en relation avec le comité de lyon,car nous sommes qu'à 70kms de lyon, et,quele délégué de la SetL habite Autun à 120kms de macpn.il est certain,que peu de gens connaissent notre maladie,et meme le personnel des hopitaux et clinique,d'ou bien sur une information nécessaireet en priorité. aussi , je suis à votre disposition pour un éventuel contact (06/30/56/08/93.03/85/34/44/98).
bon courage et journéebonne

Ma ptite Lydie, courage pour ta lutte contre la maladie, je me souviens de toi comme une fille honnête,douce et franche, aimant rire,que certaines personnes peuvent être méchantes et bêtes!ce n'est déja pas facile de porter un handicap et je ne suis pas étonnée du combat que tu mènes moi qui te connais,tu as raison de dénoncer l'injustice, je suis de tout coeur avec toi. bisous et encore courage

Mon mari me raconte l'avanie dont vous avez été victime; je laressens d'autant plus vivement que parkinsonienne également, j'essaie de vivre "normalement ", au point de ne pas être reconnue comme telle dans les associations que je fréquente. J'ai subi des remarques analogues , car parfois je trotte comme un lapin.. Si bien que je n'utlise plus ma carte de priorité aux caisses, et que quand je descends de voiture, je veille à marcher lentement. Parfois je n'ai pas à me forcer...
Cet épisode aura eu l'avantage de me faire connaître votre association, que je vais rejoindre.Merci pour votre combat, haut les coeurs!
Thérèse Mon mari me raconte l'avanie dont vous avez été victime; je laressens d'autant plus vivement que parkinsonienne également, j'essaie de vivre "normalement ", au point de ne pas être reconnue comme telle dans les associations que je fréquente. J'ai subi des remarques analogues , car parfois je trotte comme un lapin.. Si bien que je n'utlise plus m